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    “身”要康复,“心”要阳光


    来源:关爱明天      发布时间:2019-5-23 10:45:41 


    问诊:“爱心助残”如何有合力、更精准


    困境家庭:

    “困”在哪里?


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    在甘孜州牧民家中,医生正在询问唇腭裂孩子的病情


    省卫健委凤凰彩票平台代理大全的帮扶路并不是一帆风顺,行走中,不时会被冒出来的“石子”阻碍前进的步伐。


    “家长很信任专家的检查结果,带着孩子专门到成都的相关医院进行检查,结果花了六七千块钱不见好转,就沮丧的回家了。”凉山州特殊教育学校校长拉新民对2017年省卫健委在学校做的助残活动印象深刻,他介绍道,学校一共有130多个残疾程度不同的特殊儿童孩子,脑瘫儿童有30个。在医生和家长详细讲解孩子病情之后,虽然大部分家长迫于家庭压力或者路程遥远等原因,对带孩子去成都看病比较迟疑,但还是有几位家长立刻动身,结果一位家长在花费六七千块钱之后不见孩子明显好转,只得打道回府。


    并不是家长不愿意继续给孩子治疗,而是对于这个家庭来说,六七千块钱已经是家里所能承受的极限,“我们都知道,脑瘫这种大病不要说六七千,就算是六七万,甚至六七十万,都不能保证孩子有明显好转。”拉新民叹了口气,学校学生90%都是家境贫困的孩子,在免除学杂费的基础上,就连每人每天的12元生活费都是一笔高支出,又怎么能拿出大笔资金给孩子治病?


    “如果一个家庭有一个脑瘫儿童,基本上就致贫了。”对脑瘫儿童的救助,苏晓平也清楚感到无力,“那种走路偏偏倒到的孩子,已经算情况很好了,有些脑瘫患儿整个身体都存在畸形,不能动、不能说话,看着揪心。”


    目前残联对脑瘫患儿的救助政策有严格的审核程序,并不是每一个孩子都能得到有效医疗措施,加上脑瘫患儿本身就需要多次手术矫正和大量时间康复训练,对普通家庭的财力和人力都是一项巨大的考验。拉新民曾见过有家里存上百万资产,为了孩子的病情,几年时间就消耗掉的情况。“不说每次手术都是数万费用,就拿孩子的康复训练来说,每天几百块往上走,一周就是几千块,普通家庭能坚持多少天?”


    凉山州特教学校里有个脑瘫患儿小易(化名),父母因为他的病情而离婚,孩子目前和父亲生活在一起,母亲不见人影。因为行动不便,他必须依靠别人帮扶才能在学校行动,家中只有近七十的爷爷奶奶,如果父亲前来照顾,家里就没有收入,交给老人照顾,又实在有心无力,更不要谈带孩子去看病,根本就没有这个条件。面对这些困难,省卫健委凤凰彩票平台代理大全更多是无奈的叹息。


    全力救助:

    不抛弃不放弃


    如果说在脑瘫患儿救助上,苏晓平他们看到了许多难以解决的问题,那么在唇腭裂救助这方面感受到的,则是深思和反省。


    在甘孜州用半年时间收集信息,65位唇腭裂儿童的基本情况都掌握到位,可是在检查当日,到场的孩子却不到30位。“我们接到省上通知之后,第一时间将文件下发到各个县(市)、乡镇,并且明确要求每个乡镇通知到位,一定要去孩子家里调研,获取真实信息。”甘孜州卫健委包尚国老师主要负责资料汇总,在这个过程中他也感受到了不同的问题,“甘孜州的牧区非常大,部分家庭留的电话信息有误,一直不能接通,家庭成员又长期在牧区活动,找不到人。”除了沟通不畅之外,还有一点让包尚国比较在意,“某些家长不会说汉语,对政府人员比较警惕,听说这次免费检查的事情之后也比较迟疑,不愿意带孩子过来。”


    “造成胎儿唇腭裂的原因有很多,比如怀孕初期孕妇吃了药物、或者感冒生病、不注意卫生习惯、遗传因素等等。”四川大学华西口腔医院唇腭裂外科护士长龚彩霞没有跟石冰教授团队一起去甘孜州给儿童体检,她在医院接待了这一批前来动手术的孩子,从专业角度分析,她更在意的是家长对孩子的病情认识不到位。“城市里面的孕妇会有意识的做产检,借此排查胎儿问题,但是某些偏远地区的群众却没有产检意识,直到临盆才赶到医院生产,在此之前对孩子的情况一无所知。”


    龚彩霞最近接待的一次唇腭裂求诊案例就让她感到无奈——家庭条件良好的父母带着四五岁的小孩来医院求诊,当医生问到为何这么晚才带小孩过来时,父母怜悯的回答:“孩子太小做手术很可怜,我们就想着四五岁过来刚好。”“他们不知道这个看似呵护的决定已经让孩子错过了最佳诊疗期,就算动了手术,孩子以后的发音也可能有问题。”龚彩霞正是焦虑这一点,“唇腭裂在国内的几率并不低,如果可以将这类病症的基本常识普及到每一个地方,会给孩子们减轻许多痛苦。”


    “我们想尽一切办法,就为了给孩子们提供最好的治疗方式,也免除了一切费用,救助的数量却不尽如人意。”苏晓平提出,如果能发动社会更多的爱心人士和集体来一起做这项活动,最大化的给孩子们提供便利,是否就能收到更亮眼的成绩?


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    省医疗专家联合当地医生为南江县患病儿童进行会诊


    机会:

    重沐阳光


    小玲(化名)参加了去年南江县助残活动的体检,她在出生时因为缺氧导致了偏瘫,一半身体不能动,平时行动都靠家人协助,本身身材瘦小,性格也比较内向。去年五月,经过专家诊治,确定她可以通过手术矫正之后,家人立刻将她的材料报到南江县残联,审核合格之后,她有了五万元的经费,加上医保报销一部分,家中只需要付出少部分资金,她顺利的到成都做了矫形手术,穿上矫形鞋之后,她第一次站了起来,能缓慢步行了。“前几天给她母亲打电话,家人都非常高兴,说孩子看着精神好多了,现在坚持在家练习走路,对未来充满了希望。”南江县残联康复科负责人冯芳每年要审核许多残疾儿童的资料,小玲是她印象中做了手术之后恢复得较好的案例之一。“如果没有这次专家会诊,也许孩子也没有恢复的机会。”在她看来,这类助残活动给孩子们提供了更多可能。


    甘孜州的一岁女婴尼亚(化名)被家人抛弃之后被好心人收养,小姑娘虽然唇裂,却有着黑葡萄一般的大眼睛和漂亮的脸蛋,捡到她的藏族家庭非常宠爱她,就算家境困难,也尽力给孩子提供最好的生活。在省卫健委来甘孜州开展助残活动之时,尼亚的家人正在苦恼女孩的唇裂问题,当地村委通知有专家会诊的活动之后,一家人不辞辛劳带着孩子赶过来,只为了求一个治疗名额。女孩的身体很健康,经过检查之后马上就能进行手术,手术很成功。尼亚只是唇裂,是唇腭裂病症中最为轻微的一种,一次手术就能解决问题,以后她会跟普通小孩没有区别。


    女孩的不幸在于亲身父母的无知,因为一个简单的唇裂问题抛弃了她,而她的幸运则在于邂逅了疼爱她的家人,碰上了这次完全免费的诊疗机会,让她以后也可以像其他孩子一样肆意微笑。


    难题:

    任重而道远


    尼亚的情况只是唇腭裂中比较简单的一种,虽然唇腭裂不算残疾,但是对一些情况复杂的病症治疗费用也不低。比如一个孩子如果是“唇腭裂”,那就是说他的嘴唇和上颚都有裂开的情况,要修复的话至少需要三次手术:唇裂手术、腭裂手术、牙槽植骨手术,期间可能还要涉及到耳朵、鼻子塑形,在几年后还要涉及脸部整形……以上提到的手术之中,医保只能报销第一次手术,后期手术就算“整形类”,自费项目为主(根据儿童具体情况,手术费用从两三万到二三十万都有可能),于是许多困难家庭就选择只给孩子做完第一次手术,“反正只要看起来不奇怪就行了。”


    还有一些乡镇地区,因为医生不专业或者其他原因,给孩子们做手术之后效果很不理想,就算后来转院到成都市专业医院,医生也发现了很难补救的问题,让人扼腕。


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    在甘孜州牧区,苏晓平一行和家长沟通孩子的唇腭裂病况


    如果说唇腭裂还可能通过手术能完全矫正孩子的面貌,那么脑瘫就是目前医治最为困难的大病之一。脑瘫对家庭的负担重,治疗效果不理想,因此在某些地区,存在着小孩出生之后发现脑瘫病症就被亲人丢弃的情况,心软的会丢到福利院,狠心一些的甚至直接丢到荒地。


    正是基于目前社会中,残障儿童相比他人遭遇了许多的不公平,苏晓平才强调:“除了孩子的病情,还要注意他们的心理问题。”他认为,残缺的外表让这些孩子缺乏自信,长期存在各种负面情绪,如何正确疏导,也是他们需要考虑的问题。


    省卫健委凤凰彩票平台代理大全开展助残活动,也是希望以此为契机,给全省的残疾儿童家庭带来新的希望,“只要能力允许,我们就会一直做下去,这三次活动只是开始。接下来,我们还要把活动开展到全省其他地方。希望社会各界都参与关爱残障儿童,助推健康扶贫,让孩子们有条件谱写出更加精彩的人生华章。”


    。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。


    记者后记:


    有爱,就能滋润心田


    又是一年五月,凉山州的特教学校学生家长在问校长拉新民,最近有没有新的专家诊疗活动,他们想带孩子过来看看;


    南江县的小玲正在积极参加康复训练,为下一次的手术和检查做准备,努力战胜困难,尝试抬起自己的脚步前进;


    甘孜州一些边远地区的唇腭裂儿童家长终于得知了消息,正尝试用不熟练的汉语咨询州卫计委,是否还有新的诊疗机会;


    四川大学华西口腔医院里,唇腭裂外科的医生们依旧处于忙碌的手术中,护士忙着给新来的家长科普唇腭裂常识,和孩子沟通,安抚他们的心灵;

    ……

    大家都在为让孩子明天更美好而努力,助残需要的是大家摒弃偏见,伸出援手,将爱一点点的滴进孩子们干枯的心底,滋润他们的心田,让微笑真正绽放在唇边。


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